Il y a tellement …
IL Y A TELLEMENT A DIRE
Il y en a tellement à remercier
La première aurait été Emilie éducatrice à handi chiens
Merci Emilie pour ce travail qui porte ton cœur et ton sourire si rassurant
Merci Éva d’avoir donner tant d’heures et de passion
pour ce chocolat si bien dans ses pattes grâce à toi
Merci Cécile d’avoir compris et donner autant de patiente et de douceur
à mon petit lulu durant ce stage
merci stef d’avoir soutenue de tes bras mes larme ces jours là
Merci l’équipe vineuil par ce que vous êtes la jours après jours
offrant bien plus que vos super toutous
Vous nous gardez une place au milieux des espoirs
Vous nous donnez à notre réalité un sourire pour demain
Vous nous portez dans un projet qui accompli nos vies
Merci à tout ceux que je n’ai pas citée mais qui y ont comptés pour nous et tant d’autres
Ulrick, Malvina…. La liste est longue dans le cœurs des bénéficiaires
Il y a tant a dire et tant à faire encore
N’abandonnez pas, continuez à nous porter espoir
On ne vous oublie pas
Le pirate Lulu c’est une part de votre travail, c’est une part de votre amour
c’est une part de vous qui subsiste dans chaque nouveau progrès
chaque victoire est aussi la votre
chaque éclat de rires dans notre maison est un peu le votre
Vous nous avez donner une étoile Lucas en décrochera une voie lactée
Par ce que Farwest accompagne un enfant extra ordinaire
Par ce que vous étiez la à chaque étape dans nos cœurs
Cette histoire loin d’être notre baguette magique est tout votre travail et votre dévouement
Merci à tous
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Signé de la famille Pirate
LULU PIRATE, ADRI’PIRATE
Totof & Mam’pirate
Farwest de la piraterie family !
UN 6 EME SENS DE MATERNAGE
Loin de moins de m’improviser médecin, professeur ou en encore experte
Mais loin d’eux de savoir ce que ressent une personne autiste
d’ailleurs j’en suis pas là non plus
juste un 6em sens de maternage!
J’ai constaté quelques petites choses
grasse à mes fils j’ai appris et j’apprends encore
et ce que j’ai compris c’est que dans l’autisme ou TSA ou HP ou TDAH Bref
les NEURO ATYPIQUE
la part la plus difficile c’est le SENSORIEL
Tout le comportement de mon lulu découle de ses 5 sens
du hyper au hypo
C’est l’enjeu de sa journée
et cela jour après jour
Ce qui m’a permis de mettre en évidence une chose
Farwest a aidé lulu en lui apportant
une espèce de canalisateur « de ressenti »
Un variateur qui lui donne accès a des sens plus ajustés
Je m’explique caresser farwest l’apaise lorsque son sens auditif est agressé
Il compense chaque situation d’hyper stimulation
le regard des autres se trouve barrer par le regard qui se porte en priorité sur le chien
farwest lui a permit d’avoir cet accès sur investi
et lulu a apprit à gérer ses sens
ENFIN ENCORE EN APPRENTISSAGE : dirait un instit
Je ne sais pas si tout cela est compréhensible pour vous?
Mais avec cette explication j’espère vous faire comprendre
que ce n’est pas tant la sociabilisation qui manque à mon fils ou a d’autres enfants
mais plutôt un déséquilibre de ses sens qui lui fait perdre ses moyens de communications
ainsi farwest est comme un bouton qui lui permet de faire off
sur trop de stimulation
voila ce que j’aimerai que les médecins ou soignants ou bref les personnes concernés comprennent
Oui je ne suis pas expert mais tout de même
Je peux constater que tous les progrès de lulu
découlent entre autre de farwest (et de l’ABA n’en déplaise au pro psykk)
Il lui a donné un éventail de couleurs à ses sens
En plus d’être un super copain
Il lui apporte une sérénité dans son environnement
Et s’est ça le but pour mon petit pirate
apaiser le lourd fardeau d’une « hypersensibilité sensorielle » (désolé de la lourdeur du mot)
pour pouvoir enfin s’occuper du reste
le reste étant sa propre communication
pour être avec le monde et les personnes qui l’entoure
Ne pas être submergé par une tonne d’informations
Qui brouille son esprit et l’empêche d’y parvenir
Donc voilà farwest est indispensable car il permet de soulager le pirate
et si ça c’est pas entendu c’est que votre esprit est brouillé par « trop peu » de sensibilité
après tout vous ne pouvez pas entendre la musique
si vous êtes près des baffes à un concert sans protection auditive
Et bien lulu ne pas pas traverser un marcher
Avec ses odeurs étouffantes, ces contacts envahissant, se brouhaha assourdissant
Sans son chien qui lui permet de focaliser son énergie et s’apaiser pour avancer
En espèrent avoir fait avancer le chmilblik de l’incompréhension
Nos enfants sont dans la communication
Ils sont juste trop envahi pour gérer
Aidons les avec des solutions crédible
Le chien d’assistance « dit d’éveil » en fait parti!
Pourquoi vouloir faire sans …
C’est juste mon ressenti de 6eme sens de maternage
après on en fait ce qu’on veut
aller bon vent de sensations fortes cette été !
Des planches pour les pirates!
Il n’y a rien à écrire
car tout est à voir
Lucas présente Farwest à la journée de l’autisme sur biscarosse
Dans le spectacle le café de la vie
Bon vent pirate!
Créer l’invisible réalité!
Il y a des moments ou on se dit:
C’est bon! ce coup ci, on y a le droit!
Par ce que ça va mieux et tout le monde constate les progrès
Tout le monde te dis ça roule, il va bien
Oui mais voilà les personnes bienveillantes
se veulent rassurantes et emprunt de bonnes volontés
Ils mettent leur plus phrases
Et d’ailleurs pourquoi les contrarier
J’y mets en générale mon plus beau sourire
et je m’empêche de dire:
« Oui mais… »
Par ce que il y a un « mais »
Oui on revient de loin
Oui ça va bien
Mais le voilà le MAIS
Il y a des crises sur le chemin
par ce qu’une voiture passe et que tu as mis ta main devant le vélo
bon bah la! tu te fais insulter et t’entend des pleurs de colère
Mais il faut avancer
Il y a ce fichu chemin dont tu as changé l’itinéraire
Oups c’est devenue bizarrement volcanique autour de toi ce jour là
Il y a la plage ou tous sera un refus ce jour là par ce que!
et t’en sera pas plus
il y a ton fils qui se tape sur la tête à cause d’une frustration un jour de pluie
Il y a les nuits trop courtes car il faut le ramener dans son lit
il y a le stress du repas qu’il ne mangera encore pas
Il y a les dossiers et ne pas savoir le après…
Et puis il y a les MAIS
« quel progrès »
« il va super bien »
« tout va mieux »
« c’est fou ce changement »
Poliment avec le sourire tu ne gâches leurs plaisirs et tu réponds
OUI!!!!!
« C’est génial tout ces progrès »
ça fait presque mal
J’écorche mes belles paroles dans ma gorges
Je suis fatigué de rassurer les propos des autres
les conforter dans leur vision bienveillante
qui n’a rien à voir avec ma réalité
Oui il va mieux mais …
MAIS c’est pas gagné, il n’y a pas de guérison ou de miracle
Il y a juste énormément de travail, de contrainte, de décisions difficile
Il y a juste des recherches, des heures de consultations, des familles fatigués
Il y a juste suffisamment de mieux pour que vous puissiez fermer les yeux
VOUS ET SEULEMENT VOUS
Mais il y a aussi tout le combat chaque jour
Pour accepter que vous ne voulez pas voir ou pouvez pas voir
Un quotidien qui dépasse l’entendement et une vie à créer de l’invisible
Alors oui du répit j’en ai envie mais je sais moi que derrière il n’y en a pas vraiment
A tous les parents de pirates qui comprennent et subissent cette bienveillance
Je vous dis nous on sait, nous on vous voit, nous vous entendons dans vos silences
et les pirates vous envois bon vent
Par ce que parfois le dire c’est exister dans la réalité
Nous créons, nous chaque famille, l’invisible
Bon vent …
Offshore Glassy ! Oh la bonne vague de pirates!
Et oui la bonne vague de pirates!
C’est reparti!
WEEKEND HANI-SURF
Le 03 et 04 Juin
J-10
Avant de CHOPER QUELQUES
« TUBES » « BARRELS » de sourires
Moments de sensations avec HANDI SURF et son équipe
Moments joie avec M en Rouge & Grandir avec ABA
Moments de plaisirs avec les motards au Grand Cœur
Moments de découvertes avec HANDI CHIENS et les familles d’accueil
Moments précieux avec Le Pirate Lulu & Farwest
Juste des instants de vies partagées
UN VENT « OFFSHORE »
Pour des pirates
A bientôt au spot de surf de la Salie Nord
Comme un voile
C’est comme un voile devant les yeux
mais suffisamment clair pour y voir le soleil au travers
C’est chaque instant le moment présent
avec ses doutes, ses réactions, ses actions, ces certitudes,
son courage, sa volonté, sa victoire ou son espoir
C’est chaque instant qui nous fait avancer
Lulu doit apprendre à changer ses itinéraires
au sens propre, comme au figuré
Un travail difficile pour lui
Le réconfort de farwest est plus que nécessaire
LA FATIGUE DE SE PASSAGE TOURMENTE
s’estompe avec…
Il a été difficile de voir mon pirate dans une telle souffrance pendant cette guidance
envahi par tant de choses …
Bien sur on connait la chanson:
« c’est pour son bien »
après quelques efforts
avec l’ABA
de la constance et de la détermination
les objectifs seront atteins avec le sourire
mais en attendant ces instants sont lourd
Alors j’apprécie de voir la complicité retrouvée
Ce moment juste à eux pour se ressourcer
Et d’ici quelque temps le voile se dissipera sur un magnifique soleil levant !
Bien à vous les pirates …
Des mots bleus
Pour le dire il y avait des mots bleus
Pour le vivre il y avait mon cœur bleu
Pour le ressentir il y avait ma peur bleu
Sur un chemin dans les hauteurs
Comment aurais je pu m’y refuser
C’était si simple car tu était là
C’était si facile car tout était dans tes yeux
Je n’avais pas besoins d’entendre les mots
Ils étaient en ton cœur et coulaient par tes larmes
Je n’ai jamais doutez de toi car tu est mon fils
Ma fierté, mon histoire la plus improbable
Je t’ai vu verser ta joie et ton charme
sur cette scène
Il y avait là un peu de toi, un peu de moi
avec émoi
Il y a avait mon espoir et ton courage
Juste un instant je savais que c’était ça mon bonheur
TA VICTOIRE DE VIVRE HEUREUX
Journée de l’autisme

Laissez leurs la barre! Ils vous guideront sur des vagues qui suivent leurs propres rose des vents ! Sur des des eaux inexplorées ! Par de là vos frontières!
L’Autisme c’est quoi en gros
Et si c’était ça …
Se serait selon certains neuro-scientifiques
un excès d’information circulant dans le cerveau
à l’origine
par exemple des symptômes de l’hypersensibilité
Des synapses en trop grande quantité
Les synapses sont les points de jonction par lesquels les neurones communiquent entre eux.
Ce sont elles qui permettent le transfert d’information dans le cerveau
Bref trop de connexion dans le cerveaux
des choix par milliers un tri à faire sans pouvoir s’y retrouver
Pour un enfant lambda
Au fil du temps, de nombreuses synapses deviennent inutiles
et sont donc éliminées par le cerveau naturellement
Mais pas dans le cas de l’autisme
Et la on se retrouve avec un cerveau
en quelque sorte hyper-connecté!
C’est juste ça l’autisme de L’hyper connexion
A notre époque ça ne devrait plus de poser de problème
Oui sauf quant le monde rame en 1G et que ton pirate fonctionne en 4G
Bref!
Juste pour vous expliquer simplement
Tous communiquent avec un trop plein de connexions
Garder ça en tête
et essayez de les aider à faire le tri
Se serait , juste ça être Autisme !
Quant on y pense
Pourquoi tant d’indifférence
Acceptez la différence devenez tolérant
Ils seront vous donner quelques connexions qui peut être vous manques
SELON LES ASSOCIATIONS IL Y A 600.000 PERSONNES AVEC UN TSA EN FRANCE
donc autant de comportements ultra connecté différents des uns, des autres
Ouah ! Quel chance avons nous de pouvoir partager un réseau si variable
un don que nous ne devrions pas nous passer
Enfin pour ma part je suis fier d’être dans le bateau
Bon vent Bleu…
AU 2 AVRIL JOURNÉE DE L’AUTISME
LULU AURA UNE SURPRISE POUR VOUS
Silence Action!
Ça tourne !
Christophe Lulu Farwwest et moi
Une journée entière de tournage 7h30 / 17h30
De la maison à l’école, puis retour à la maison et en promenade!
C’est juste plein d’émotions parler des débuts de Lucas et Farwest
Et se dire excusez du mot mais « merde » alors
quel chemin parcouru
Si j’avais un moment pour m’en apercevoir,
c’était là!
Retraçant le parcourt du pirate
Devant une caméra et un micro
intimidée et pas très sur de moi
Mais je pense!
J’espère avoir dit le principal
Il y a tellement à dire…
Lulu et Farwest personne n’aurait pu prédire une telle histoire
On part de rien!
Ou du moins on part avec juste un espoir
On a vu l’évolution si rapide, si surprenante
Farwest a été ce lien qui a apporté la sérénité pour le futur
Mais peut on vraiment comprendre se ressenti de victoire sur la vie!
Mon fils sourit, joue, imagine, travail, tape la discute avec de parfait inconnus
Là dans son espace, on envahi tout
avec une caméra, une perche, 3 nouvelles personnes
et lui juste Lulu un enfant bien dans ses baskettes heureux d’être là avec nous
Lulu devient autonome
Un chien d’éveil c’est l’espoir qu’à un moment on se retourne
pour se dire c’était donc ça
UN AMI SANS LIMITE, SANS PRÉJUGER
UN COMPAGNON POUR UNE ATTACHE A LA VIE
Si la joie et le bien être transpire de lulu
C’est par ce qu’un jour il a rencontré Farwest!
Comme tous parents je ne demande qu’une chose à la vie
C’est de le voir sourire
Un grand merci à Delphine, Claude et Pascal
Pour votre patiente et vos mots rassurants
pour nous avoir accompagné et dirigé
dans cette journée passionnante!
Et maintenant on hâte de voir le petit reportage sur France 4

Mesdames et messieurs c’est en boîte et très vite vous découvrirez la date sur mon blog du passage au petit écran
Gardez le bon vent!
Ma chupa chups
C’est tout a fait ça
Une chupa chups
Tu t’attends a un super bonbon sucré et tu finis en chewing-gum
Bref elle me fait oublier mes attentes du départ
en fait c’est un paquet surprises pleines de saveurs
Quant on la pense petite princesse
Elle te joue les boxeuses rebelles
Mais une chose est sur c’est qu’elle a un potentiel
ATTACHIANTE
Et
C’est comme ça que je les aimes !!!!
Cours après cours, je découvre ses capacités, son caractère
Jour après jour, je prends conscience du bonheur
Je l’espère qu’elle apportera à un bénéficiaire…
Qu’elle aventure
Bon je vous laisse il y a comme une Miette devant moi!