IL Y A TELLEMENT A DIRE

Il y en a tellement à remercier

La première aurait été Emilie éducatrice à handi chiens

Merci Emilie pour ce travail qui porte ton cœur et ton sourire si rassurant

Merci Éva d’avoir donner tant d’heures et de passion

pour ce chocolat si bien dans ses pattes grâce à toi

Merci Cécile d’avoir compris et donner autant de patiente et de douceur

à mon petit lulu durant ce stage

merci stef d’avoir soutenue de tes bras mes larme ces jours là

Merci l’équipe vineuil par ce que vous êtes la jours après jours

offrant bien plus que vos super toutous

Vous nous gardez une place au milieux des espoirs

Vous nous donnez à notre réalité un sourire pour demain

Vous nous portez dans un projet qui accompli nos vies

Merci à tout ceux que je n’ai pas citée mais qui y ont comptés pour nous et tant d’autres

Ulrick, Malvina…. La liste est longue dans le cœurs des bénéficiaires

Il y a tant a dire et tant à faire encore

N’abandonnez pas, continuez à nous porter espoir

On ne vous oublie pas

Le pirate Lulu c’est une part de votre travail, c’est une part de votre amour

c’est une part de vous qui subsiste dans chaque nouveau progrès

chaque victoire est aussi la votre

chaque éclat de rires dans notre maison est un peu le votre

Vous nous avez donner une étoile Lucas en décrochera une voie lactée

Par ce que Farwest accompagne un enfant extra ordinaire

Par ce que vous étiez la à chaque étape dans nos cœurs

Cette histoire loin d’être notre baguette magique est tout votre travail et votre dévouement

Merci à tous

Signé de la famille Pirate

LULU PIRATE, ADRI’PIRATE

Totof  & Mam’pirate

Farwest de la piraterie family !

Loin de moins de m’improviser médecin, professeur ou en encore experte

Mais loin d’eux de savoir ce que ressent une personne autiste

d’ailleurs j’en suis pas là non plus

juste un 6em sens de maternage!

J’ai constaté quelques petites choses

grasse à mes fils j’ai appris et j’apprends encore

et ce que j’ai compris c’est que dans l’autisme ou TSA ou HP ou TDAH Bref

les NEURO  ATYPIQUE

la part la plus difficile c’est le SENSORIEL

Tout le comportement de mon lulu découle de ses 5 sens

du hyper au hypo

C’est l’enjeu de sa journée

et cela jour après jour

Ce qui m’a permis de mettre en évidence une chose

Farwest a aidé lulu en lui apportant

une espèce de canalisateur « de ressenti »

Un variateur qui lui donne accès a des sens plus ajustés

Je m’explique caresser farwest l’apaise lorsque son sens auditif est agressé

Il compense chaque situation d’hyper stimulation

le regard des autres se trouve barrer par le regard qui se porte en priorité sur le chien

farwest lui a permit d’avoir cet accès sur investi

et lulu a apprit à gérer ses sens

ENFIN ENCORE EN APPRENTISSAGE : dirait un instit

Je ne sais pas si tout cela est compréhensible pour vous?

Mais avec cette explication j’espère vous faire comprendre

que ce n’est pas tant la sociabilisation qui manque à mon fils ou a d’autres enfants

mais plutôt un déséquilibre de ses sens qui lui fait perdre ses moyens de communications

ainsi farwest est comme un bouton qui lui permet de faire off

sur trop de stimulation

voila ce que j’aimerai que les médecins ou soignants ou bref les personnes concernés comprennent

Oui je ne suis pas expert mais tout de même

Je peux constater que tous les progrès de lulu

découlent entre autre de farwest (et de l’ABA n’en déplaise au pro psykk)

Il lui a donné un éventail de couleurs à ses sens

En plus d’être un super copain

Il lui apporte une sérénité dans son environnement

Et s’est ça le but pour mon petit pirate

apaiser le lourd fardeau d’une « hypersensibilité sensorielle » (désolé de la lourdeur du mot)

pour pouvoir enfin s’occuper du reste

le reste étant sa propre communication

pour être avec le monde et les personnes qui l’entoure

Ne pas être submergé par une tonne d’informations

Qui brouille son esprit et l’empêche d’y parvenir

Donc voilà farwest est indispensable car il permet de soulager le pirate

et si ça c’est pas entendu c’est que votre esprit est brouillé par « trop peu » de sensibilité

après tout vous ne pouvez pas entendre la musique

si vous êtes près des baffes à un concert sans protection auditive

Et  bien lulu ne pas pas traverser un marcher

Avec ses odeurs étouffantes, ces contacts envahissant, se brouhaha assourdissant

Sans son chien qui lui permet de focaliser son énergie et s’apaiser pour avancer

(PREUVE 1 LES PREMIERS JEUX DE LULU AVEC FARWEST UN TOUCHER DE BALLE MOUILLE EN DOUCEUR)

En espèrent avoir fait avancer le chmilblik de l’incompréhension

Nos enfants sont dans la communication

Ils sont juste trop envahi pour gérer

Aidons les avec des solutions crédible

Le chien d’assistance « dit d’éveil » en fait parti!

Pourquoi vouloir faire sans …

C’est juste mon ressenti de 6eme sens de maternage

après on en fait ce qu’on veut

aller bon vent de sensations fortes cette été  !

Il n’y a rien à écrire

car tout est à voir

Lucas présente Farwest à la journée de l’autisme sur biscarosse

Dans le spectacle le café de la vie

Bon vent pirate!

Il y a des moments ou on se dit:

C’est bon! ce coup ci, on y a le droit!

Par ce que ça va mieux et tout le monde constate les progrès

Tout le monde te dis ça roule, il va bien

Oui mais voilà les personnes bienveillantes

se veulent rassurantes et emprunt de bonnes volontés

Ils mettent leur plus phrases

Et d’ailleurs pourquoi les contrarier

J’y mets en générale mon plus beau sourire

et je m’empêche de dire:

« Oui mais… »

Par ce que il y a un « mais »

Oui on revient de loin

Oui ça va bien

Mais le voilà le MAIS

Il y a des crises sur le chemin

par ce qu’une voiture passe et que tu as mis ta main devant le vélo

bon bah la! tu te fais insulter et t’entend des pleurs de colère

Mais il faut avancer

Il y a ce fichu chemin dont tu as changé l’itinéraire

Oups c’est devenue bizarrement volcanique autour de toi ce jour là

Il y a la plage ou tous sera un refus ce jour là par ce que!

et t’en sera pas plus

il y a ton fils qui se tape sur la tête à cause d’une frustration un jour de pluie

Il y a les nuits trop courtes car il faut le ramener dans son lit

il y a le stress du repas qu’il ne mangera encore pas

Il y a les dossiers et ne pas savoir le après…

Et puis il y a les MAIS

« quel progrès »

« il va super bien »

« tout va mieux »

« c’est fou ce changement »

Poliment avec le sourire tu ne gâches leurs plaisirs et tu réponds

OUI!!!!!

« C’est génial tout ces progrès »

ça fait presque mal

J’écorche mes belles paroles dans ma gorges

Je suis fatigué de rassurer les propos des autres

les conforter dans leur vision bienveillante

qui n’a rien à voir avec ma réalité

Oui il va mieux mais …

MAIS c’est pas gagné, il n’y a pas de guérison ou de miracle

Il y a juste énormément de travail, de contrainte, de décisions difficile

Il y a juste des recherches, des heures de consultations, des familles fatigués

Il y a juste suffisamment de mieux pour que vous puissiez fermer les yeux

VOUS ET SEULEMENT VOUS

Mais il y a aussi tout le combat chaque jour

Pour accepter que vous ne voulez pas voir ou pouvez pas voir

Un quotidien qui dépasse l’entendement et une vie à créer de l’invisible

Alors oui du répit j’en ai envie mais je sais moi que derrière il n’y en a pas vraiment

A tous les parents de pirates qui comprennent et subissent cette bienveillance

Je vous dis nous on sait, nous on vous voit, nous vous entendons dans vos silences

et les pirates vous envois bon vent

Par ce que parfois le dire c’est exister dans la réalité

Nous créons, nous chaque famille, l’invisible

Bon vent …

Et oui la bonne vague de pirates!

C’est reparti!

WEEKEND HANI-SURF

Le 03 et  04 Juin

J-10

Avant de CHOPER QUELQUES

« TUBES » « BARRELS » de sourires

Moments de sensations avec HANDI SURF et son équipe

Moments joie avec M en Rouge & Grandir avec ABA

Moments de plaisirs avec les motards au Grand Cœur

Moments de découvertes  avec HANDI CHIENS et  les familles d’accueil

Moments précieux avec Le Pirate Lulu & Farwest

Juste des instants de vies partagées

UN VENT « OFFSHORE »

Pour des pirates

A bientôt au spot de surf de la Salie Nord

C’est comme un voile devant les yeux

mais suffisamment clair pour y voir le soleil au travers

C’est chaque instant le moment présent

avec ses doutes, ses réactions, ses actions, ces certitudes,

son courage, sa volonté, sa victoire ou son espoir

C’est chaque instant qui nous fait avancer

Lulu doit apprendre à changer ses itinéraires

au sens propre, comme au figuré

Un travail difficile pour lui

Le réconfort de farwest est plus que nécessaire

Un moment de paisible certitude que le soleil n’est pas loin

LA FATIGUE DE SE PASSAGE TOURMENTE

s’estompe avec…

un moment d’apaisement auprès de westy

Il a été difficile de voir mon pirate dans une telle souffrance pendant cette guidance

envahi par tant de choses …

Bien sur on connait la chanson:

« c’est pour son bien »

après quelques efforts

avec l’ABA

de la constance et de la détermination

les objectifs seront atteins avec le sourire

mais en attendant ces instants sont lourd

Alors j’apprécie de voir la complicité retrouvée

Ce moment juste à eux pour se ressourcer

Ce doux voile qui fait rayonner nos espoirs!

Et d’ici quelque temps le voile se dissipera sur un magnifique soleil levant !

Bien à vous les pirates …

Pour le dire il y avait des mots bleus

Pour le vivre il y avait mon cœur bleu

Pour le ressentir il y avait ma peur bleu

Une seconde a suffi pour choisir de t’accompagner

Sur un chemin dans les hauteurs

Comment aurais je pu m’y refuser

J’avais choisie de vivre heureuse

C’était si simple car tu était là

C’était si facile car tout était dans tes yeux

Je n’ai eu qu’à tendre la main pour comprendre ton art

Je n’avais pas besoins d’entendre les mots

Ils étaient en ton cœur et coulaient par tes larmes

Je n’ai jamais doutez de toi car tu est mon fils

Ma fierté, mon histoire la plus improbable

Je t’ai vu verser ta joie et ton charme

sur cette scène

Il y avait là toutes nos batailles qui ont permis tes premières armes

Il y avait là un peu de toi, un peu de moi

avec émoi

Il y a avait mon espoir et ton courage

Juste présent à cette instant tu as donné une part de nous pour ceux qui parlent  bleu

Juste un instant je savais que c’était ça mon bonheur

TA VICTOIRE DE VIVRE HEUREUX

Laissez leurs la barre! Ils vous guideront sur des vagues qui suivent leurs propres rose des vents ! Sur des des eaux inexplorées ! Par de là vos frontières!

L’Autisme c’est quoi en gros

Et si c’était ça …

Se serait selon certains neuro-scientifiques

 un excès d’information circulant dans le cerveau

 à l’origine

par exemple des symptômes de l’hypersensibilité

Des synapses en trop grande quantité

Les synapses sont les points de jonction par lesquels les neurones communiquent entre eux.

Ce sont elles qui permettent le transfert d’information dans le cerveau

Bref trop de connexion dans le cerveaux

des choix par milliers un tri à faire sans pouvoir s’y retrouver

Pour un enfant lambda

Au fil du temps, de nombreuses synapses deviennent inutiles

et sont donc éliminées par le cerveau naturellement

Mais pas dans le cas de l’autisme

Et la on se retrouve avec un cerveau

en quelque sorte hyper-connecté!

C’est juste ça l’autisme de L’hyper connexion

A notre époque ça ne devrait plus de poser de problème

Oui sauf quant le monde rame en 1G et que ton pirate fonctionne en 4G

Bref!

Juste pour vous expliquer simplement

Tous communiquent avec un trop plein de connexions

Garder ça en tête

et essayez de les aider à faire le tri

Se serait , juste ça être Autisme !

Quant on y pense

Pourquoi tant d’indifférence

Acceptez la différence devenez tolérant

Ils seront vous donner quelques connexions qui peut être vous manques

SELON LES ASSOCIATIONS IL Y A 600.000 PERSONNES AVEC UN TSA EN FRANCE

donc autant de comportements ultra connecté différents des uns, des autres

Ouah ! Quel chance avons nous de pouvoir partager un réseau si variable

un don que nous ne devrions pas nous passer

Enfin pour ma part je suis fier d’être dans le bateau

Bon vent Bleu…

AU 2 AVRIL JOURNÉE DE L’AUTISME

LULU AURA UNE SURPRISE POUR VOUS

Ça tourne !

Christophe Lulu Farwwest et moi

Une journée entière de tournage 7h30 / 17h30

De la maison à l’école, puis retour à la maison et en promenade!

C’est juste plein d’émotions parler des débuts de Lucas et Farwest

Et se dire excusez du mot mais « merde » alors

quel chemin parcouru

Si j’avais un moment pour m’en apercevoir,

c’était là!

Retraçant le parcourt du pirate

Devant une caméra et un micro

intimidée et pas très sur de moi

Mais je pense!

J’espère avoir dit le principal

Il y a tellement à dire…

Comment tu trouves les mots Il faut tellement vivre ce parcourt pour le comprendre

Lulu et Farwest personne n’aurait pu prédire une telle histoire

On part de rien!

Ou du moins on part avec juste un espoir

On a vu l’évolution si rapide, si surprenante

Farwest a été ce lien qui a apporté la sérénité pour le futur

Je me pose une journée pour entendre de ma bouche tout cette aventure

Mais peut on vraiment comprendre se ressenti de victoire sur la vie!

Mon fils sourit, joue, imagine, travail, tape la discute avec de parfait inconnus

Là dans son espace, on envahi tout

avec une caméra, une perche, 3 nouvelles personnes

et lui juste Lulu un enfant bien dans ses baskettes heureux d’être là avec nous

Farwest n’est aujourd’hui qu’une présence rassurante oserais-je dire !

Lulu devient autonome

Un chien d’éveil c’est l’espoir qu’à un moment on se retourne

pour se dire c’était donc ça

UN AMI SANS LIMITE, SANS PRÉJUGER

UN COMPAGNON POUR UNE ATTACHE A LA VIE

Si la joie et le bien être transpire de lulu

C’est par ce qu’un jour il a rencontré Farwest!

Comme tous parents je ne demande qu’une chose à la vie

C’est de le voir sourire

Et vivre pleinement son propre rêve …

Un grand merci à Delphine, Claude et Pascal

Pour votre patiente et vos mots rassurants

pour nous avoir accompagné  et dirigé

dans cette journée passionnante!

Et maintenant on hâte de voir le petit reportage sur France 4

Mesdames et messieurs c’est en boîte et très vite vous découvrirez la date sur mon blog du passage au petit écran

Gardez le bon vent!

C’est tout a fait ça

Une chupa chups

Tu t’attends a un super bonbon sucré et tu finis en chewing-gum

Ma miette elle est comme ça ! Tu finis toujours en marshmallow devant elle

Bref elle me fait oublier mes attentes du départ

en fait c’est un paquet surprises pleines de saveurs

Elle ne rentre jamais dans le cadre c’est juste parfait !

Quant on la pense petite princesse

Elle te joue les boxeuses rebelles

Sacré c’est qu’elle les mettrait en Miette !

Mais une chose est sur c’est qu’elle a un potentiel

ATTACHIANTE

Et

C’est comme ça que je les aimes !!!!

Cours après cours, je découvre ses capacités, son caractère

Jour après jour, je prends conscience du bonheur

Je l’espère qu’elle apportera à un bénéficiaire…

Qu’elle aventure

Bon je vous laisse il y a comme une Miette devant moi!